ALS Sunrise Walk in Utrecht

‘Dit wordt volgens mij echt heel bijzonder’

MAARTENSDIJK Komende vrijdagnacht trekt er een sfeervol verlicht lint van wandelaars door de straten van Utrecht. Hun doel is zo veel mogelijk geld ophalen voor een oplossing tegen ALS. Maartensdijker Bas Nieuwenhuis loopt ook mee met de ALS Sunrise Walk. ‘Ik kan dit als gezonde man doen.’

Door Julie Houben

Dodelijke spierziekte

Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500. Voor onderzoek naar de oorzaak en het ontwikkelen van een medicijn is veel geld nodig. Daarom is er de jaarlijkse ALS Sunrise Walk, waarbij zo’n 3000 deelnemers de zonsopgang tegemoet lopen en hopelijk weer een mooi bedrag bij elkaar krijgen. Vorig jaar was dat €728.000.

Met collega’s

Bas Nieuwenhuis (43) uit Maartensdijk doet dit jaar voor het eerst mee met de ALS Sunrise Walk. Hij kijkt er echt naar uit, vertelt hij: ‘Dit wordt volgens mij heel bijzonder. Ik loop met een team van 30 collega’s de langste route van 25 kilometer, van 2 uur ‘s nachts tot 8 uur ‘s ochtends. Dus dat ga ik vast wel voelen. Maar dat mag ook wel. Ik doe het als kerngezonde man. Daar ben ik me extra bewust van, door het doel van deze Walk.’ Bas heeft geen persoonlijke ervaring met ALS, zoals veel andere deelnemers wel hebben. Toch is hij op zijn werk bijna dagelijks met de ziekte bezig, als Project Director bij Julius Clinical in Zeist. ‘Ik geef leiding aan een aantal medische onderzoeksprojecten. Wij werken op dit moment met meerdere teams aan zo’n acht verschillende onderzoeken naar middelen tegen ALS. Vandaar dat we hier met zo’n groot team deelnemen. We zijn allemaal super betrokken en hebben als bedrijf al bijna € 20.000,- opgehaald.’

Extra tragisch

Vanwege zijn kennis over de onderzoekswereld snapt Bas als geen ander het belang van dit jaarlijkse event om geld in te zamelen. ‘ALS is eigenlijk nog steeds een raadsel. We tasten nog behoorlijk in het duister over de oorzaak, waardoor de diagnose soms erg laat wordt gesteld. Het lijkt erop dat de ziekte vooral gezonde en mogelijk zelfs vooral extra sportieve mensen treft. Wat vrij uniek is en het ook extra tragisch maakt op een bepaalde manier. Het ultieme doel van al het onderzoek is de ziekte genezen, maar voorlopig zijn we al blij met middelen die de ziekte afremmen en de levenskwaliteit van ALS-patiënten verbeteren.’  

Meer informatie

De ALS Sunrise Walk vindt plaats in de nacht van vrijdag 1 maart op zaterdag 2 maart in Utrecht. Er zijn drie afstanden om te lopen: 5, 15 en 25 kilometer. Wie mee wil lopen, kan zich inschrijven via de website: www.alssunrisewalk.nl/. Maartensdijker Bas sponsoren kan ook, via zijn sponsorpagina: www.alssunrisewalk.nl/fundraisers/bas-nieuwenhuis.