Steppen voor PXE

door Marijke Drieenhuizen

Hans Traag uit Bilthoven lijdt aan de ziekte Pseudoxanthoma elasticum, kortweg PXE. In Nederland hebben 350 tot 700 mensen deze ziekte. De ziekte is bij velen, ook medici, onbekend, genezing is nog niet mogelijk en onderzoek kost geld. Hans Traag wil de bekendheid vergroten en geld ophalen voor onderzoek.

Namens de Stichting PXE Fonds gaat hans op zaterdag 17 september een marathon steppen langs de grenzen van de gemeente De Bilt. Onderweg zijn 6 stops ingelast waar Hans hoopt donaties voor de stichting op te halen.

PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij de huid, ogen en het vaatstelsel kunnen worden aangetast. Er treedt namelijk een versnelde verkalking van elastische weefsel op. Dat begint bij huidafwijkingen, daarna kunnen huidplooien ontstaan. De meeste mensen met PXE ontwikkelen breuklijnen in het netvlies van het oog. Bloedvaatjes kunnen daardoor gaan bloeden. PXE leidt niet tot blindheid, wel tot maatschappelijke blindheid door de grote gevolgen voor het dagelijkse leven.

Bescheiden maar ambitieus
Hans Traag staat positief in het leven en is altijd sportief geweest. 'Daarom heb ik dan ook gekozen voor een sportieve actie. Ik heb deze actie de naam gegeven Giant Step for PXE. Neil Armstrong zei namelijk destijds toen hij als eerste mens een stap op de maan zette: One small step for a man, one giant leap for mankind. Hij verlegde daarmee de grens voor de mensheid. Zo voelt dit voor mij ook. Met mijn grote step, geschonken door Fietsspecialist Cees van Weelden, verleg ik mijn eigen grenzen. Mijn benen zijn door PXE aangetast en zouden passen bij een 90 jarige. Door training hoop ik het mogelijk te maken om 42,6 kilometer te steppen. Dat is voor mij een gigantische klus, maar wel één die ik graag aan ga. Ik hoop dat mensen het waarderen en willen doneren. Het zou mooi zijn als eens jonge mensen slechts een pilletje hoeven te slikken om erger te voorkomen'.

UMC Utrecht
De marathon start bij de hoofdingang van het UMC Utrecht. Hans Traag:' Die plek is niet zomaar gekozen. In het UMC Utrecht is het Landelijke Expertisecentrum PXE gehuisvest. Zij staan achter deze actie. Guido Kranenburg, is arts onderzoeker in het UMC en betrokken bij PXE onderzoek, hij treedt op 17 september op als mijn EHBO'er. Ook al is dit een solo marathon, er staat natuurlijk wel een heel team achter die alles mogelijk maakt. Ik doe dit echt niet alleen'.

Stops
De marathon start zaterdag 17 september om 10.00 uur bij de hoofdingang van het UMC Utrecht. De donatiestops zijn als volgt: 10.30 uur Ringfoto Brouwer, Hessenweg 153 De Bilt, 11.00 uur Cees van Weelden, Emmaplein 4 Bilthoven, 12.00 uur Maertensplein Maartensdijk, 12.30 uur Perron Peet, Vuurse Dreef 20 Hollandsche Rading, 13.45 uur Camping tussen Hemel en Aarde, Kanonsdijk 7 Groenekan, 14.30 uur MMHC Voordaan, Lindenlaan 66a Groenekan. Daarna eindigt de tocht op 15.30 uur weer bij het umc. Hans Traag: 'Ik hoop echt de 15.000 euro te halen. Maar ook na de actie zal ik mij blijven inzetten om deze ziekte meer bekendheid te geven, dat zal ik doen via facebook, vlogs etc.'.