Koninklijke Onderscheiding voor mevrouw Manten

Locoburgemeester Anne Marie ‘t Hart reikte woensdag 28 juni in Congrescentrum 1931 in ‘s-Hertogenbosch de versierselen uit die horen bij de Koninklijke onderscheiding Ridder in de Orde van Oranje-Nassau aan mevrouw Dr. Eveline Manten - Horst uit Westbroek. 

Eveline Manten - Horst spant zich al vele jaren in voor goede oncologische zorg voor jonge kankerpatiënten de zogenaamde AYAs (Adolescents & Young Adults); zij is de initiator en inspirator van vele verpleegkundigen en artsen bij het opzetten, uitbouwen en professionaliseren van de specifieke zorg voor de groep patiënten van 18 tot 39 jaar. Zonder haar steun en inspanningen was deze zorg in Nederland niet van de grond gekomen. Zij heeft samen met de verpleegkundige en artsen het model ontwikkeld van de patiënt centered, nurse led zorg; dat houdt in dat AYA zorg persoonsgericht is en inspeelt op de zorgbehoefte die afhankelijk is van de unieke situatie van elke AYA-patiënt. 

Bij AYA-zorg staat de vraag ‘wie ben jij en wat heb jij nodig’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Vanaf het moment van de diagnose spelen speciaal opgeleide verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een centrale rol. Zij zijn het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoefte. Een model dat voor vele medisch specialistische zorg model kan staan. 

Patiënten in de leeftijd van 18 tot 35 jaar, bij wie voor het eerst kanker is gediagnosticeerd, misten een plek waar ze terechtkonden met hun eigen, leeftijdsspecifieke vragen over bijvoorbeeld studie, werk, verzekeringen relatie en gezinsplanning. Om voor die patiënten een aanspreekpunt te creëren startte het RadboudUMC te Nijmegen in 2009 met de AYA-poli. In oktober ging er een tweede poli open in het UMC Cancer Center. Het uiteindelijke doel is in heel Nederland deze AYA-poli’s op te zetten en alle kennis en kunde over kanker op de AYA leeftijd te bundelen in het netwerk van het Nationaal AYA Expertise Platform (opgericht in 2013). Doel van dit Platform om alle kennis en kunde die er op dit gebied is, zowel medisch-technisch als psychosociaal, te centraliseren en met elkaar te delen. 

Eveline Manten - Horst heeft dit landelijk netwerk opgebouwd waarbij er geen enkel voorbeeld voor lag. Momenteel is er sprake van een landelijk dekkend zorgnetwerk van 8 AYA Kennis en Expertise Centra in de in de Nederlandse top-referente oncologische ziekenhuizen en meer dan 25 algemene ziekenhuizen die AYA basiszorg kunnen leveren. Haar inzet, vasthoudendheid en enthousiasme was onmisbaar om dit, wat 10 jaar gelden nauwelijks bestond, in zo een relatief korte tijd te realiseren. Zij heeft zich op alle fronten bewogen: Funding, Financiering, Congresorganisatie, Wetenschappelijk onderzoek, Marketing, PR, Strategie, Missie, visie en meer. Ook in de Nationale Cancer Survivorship Taskforce heeft zij als actief lid een belangrijke rol vervuld in de ontwikkeling van het nationale actieplan Survivorship care: ‘Zorg voor mensen die leven met en na kanker’. De 3900 nieuwe patiënten per jaar, die met de diagnose worden geconfronteerd kunnen nu met meer vertrouwen het ingrijpende, maar sterk verbeterd proces tegemoet zien.

Onlinecommunity
Patiënten gaven aan behoefte te hebben aan lotgenotencontact met leeftijdsgenoten. Op de AYA-leeftijd openbaart zich een tiental soorten tumoren. Dat maakt dat deze tumoren zeldzaam zijn, waardoor AYA’s verspreid door Nederland bij allerlei verschillende specialisten onder behandeling zijn en elkaar eigenlijk niet tegenkomen. Er bestaan online wel openbare forums, maar die zijn niet beschermd. Om in die behoefte te voorzien, zette het Radboudumc een onlinecommunity op voor haar jonge kankerpatiënten, waar ze elkaar in een veilige omgeving kunnen treffen. Patiënten kunnen zichzelf aanmelden op die site, waarna door de behandelend arts gecheckt wordt of ze inderdaad AYA zijn. Dit was na een jaar zo succesvol dat er subsidie werd aangevraagd bij Pink Ribbon en KWF Kankerbestrijding om die community nationaal te maken.