Nationaal AYA Zorgnetwerk

Astrid van Walsem

WESTBROEK Eveliene Manten-Horst ontving 28 juni een lintje voor haar inzet voor het AYA Zorgnetwerk voor adolescenten en jongvolwassen met kanker. Deze groep heeft te maken met unieke leeftijdsgebonden mijlpalen en vragen daardoor om een andere vorm van zorg.

AYA staat voor adolescenten en jongvolwassenen tussen de 18 - 39 jaar die voor het eerst kanker krijgen. Zij worden geconfronteerd met totaal andere vraagstukken dan anderen die de diagnose kanker krijgen. Het is collega en oncoloog Winette van Graaf die de hulp van Eveliene inroept om een zorgnetwerk speciaal voor zorg voor AYA-patiënten op te zetten. Eveliene kan zich door haar kennis en ervaring over inhoud en organisatie van zorg, op zowel privé als op werkvlak, zich als geen ander in de AYA-patiënt verplaatsen. Zij zorgt ervoor dat zorgverleners, behandelaars samen met de AYA’s om de tafel gaan zitten, want wie kan beter uitleggen wat een AYA nodig heeft dan een AYA zelf. Gezamenlijk komen zij tot een nieuwe organisatie van integrale AYA-zorg en medische behandeling waarbij een AYA vanaf het begin herkend en erkend wordt. Vanaf nu wordt de AYA direct door de behandelaar betrokken bij het opstellen van het behandelplan. Cruciale vragen die hiervoor aan de AYA gesteld worden, zijn: Wie ben jij? Wat heb jij nodig? En hoe kunnen wij jou ondersteunen met het dealen van de effecten van de behandeling in de toekomst? Tijdens het gehele behandeltraject is er één verpleegkundige aan een AYA toegewezen. Iemand waarmee een vertrouwensband opgebouwd kan worden en waarmee een AYA kan praten. Daarnaast kan deze verpleegkundige medicaties toedienen en als de AYA-zorg wordt overgedragen naar een andere AYA-discipline, blijft deze verpleegkundige de AYA-zorg coördineren. De AYA-zorgverleners, waaronder de verpleegkundigen, krijgen hiervoor bijscholing waardoor zij deze extra AYA-zorg kunnen leveren.
Eveliene: “Door de diagnose kanker raak je het vertrouwen in je lichaam kwijt en kunnen vrienden en familie zich niet goed in de situatie inleven. Opeens kan de AYA niet meer met alles meedoen, waardoor een AYA zich eenzaam kan voelen. Ook moeten er opeens veel volwassen beslissingen genomen worden over onderwerpen waar leeftijdsgenoten nog niet over nadenken. Allemaal punten waar behandelaars en zorgverleners begrip en rekening mee moeten houden. Dankzij het AYA Zorgnetwerk is de AYA-zorg gewaarborgd en krijgt de AYA passende oncologische zorg.”