Eerste Mauritshuys-kamer Hospice Demeter in De Bilt

door Walter Eijndhoven 

Dinsdag 28 oktober opende een projectgroep vanuit het ALS Centrum Nederland, samen met het Academisch Hospice Demeter van Axion Continu, de eerste Mauritshuys-kamer voor ALS-patiënten in Nederland. Vanaf nu vindt de nieuw ontwikkelde Balans-zorg zowel thuis als op locatie plaats. De bedoeling is uitbreiding naar meerdere kamers in heel Nederland.

In 2018 overleed ALS-patiënt Maurits van den Brandeler. Tijdens een verblijf in Hospice Demeter, realiseerde hij zich dat de hier geboden zorg de verstoorde balans weer in evenwicht bracht. Na opname in het hospice uitte hij de wens voor de ontwikkeling van meer zorgfaciliteiten en een zorgconcept te ontwikkelen om ALS-patiënten én hun naasten in staat te stellen zo lang mogelijk balans te houden. Niet alleen thuis, maar ook op locatie. De eerste locatie in Nederland is nu een feit: de Mauritshuys-kamer bij Hospice Demeter in De Bilt.  

Ontwikkeling

ALS-patiënt Vincent Cornelissen is trots op deze ontwikkeling. ‘Het is bijzonder zwaar voor de familie zorg te bieden aan een ALS-patiënt. Gelukkig staat balanszorg de patiënt alsook de naasten bij, zowel thuis als nu ook op locatie. Voor korte tijd kan een patiënt en de naasten nu ook balanszorg krijgen op locatie, in een eigen kamer in het hospice’.  

Ondersteuning

Ook Esther Kruitwagen, revalidatie-arts bij UMC Utrecht en Martin den Hartog, voorzitter Raad van Bestuur van Axion Continu, zijn trots op deze ontwikkeling. ‘Naast de fysieke zorg richten wij ons ook op de psychische en sociale ondersteuning, die nodig is om balans te houden’, vertelt Kruitwagen. Den Hartog: ‘Met de kennis van het Academisch Hospice Demeter, ALS-Kenniscentrum, Centrum voor Thuisbeademing UMC Utrecht en de wetenschappelijke kennis van Academische Werkplaats Palliatieve Zorg kunnen wij voortbouwen op een goede balanszorg’.  

Gevoel

Burgemeester Maarten Haverkamp staat bij deze opening met een dubbel gevoel: ‘Enerzijds vieren wij een prachtig moment, anderzijds is de noodzaak en de naam van deze kamer, vernoemd naar Maurits van den Brandeler, onlosmakelijk verbonden met verdriet. De reden voor het realiseren van deze kamer ligt in de ziekte ALS, die mensen stukje bij beetje veel afneemt. Dat raakt de patiënt én de directe omgeving diep, Maar deze kamer laat ook zien dat een diagnose ALS niet betekent dat niets meer mogelijk is. Integendeel: vaak worden krachten aangeboord die men niet voor mogelijk hield, zoals bij Vincent Cornelissen’.  

Ontmoeting

Onlangs sprak Haverkamp met Cornelissen. ‘Deze ontmoeting maakte indruk op mij. Hij vertelde niet alleen over zijn ziekte en drijfveren, maar vooral wat hij met zijn gezin en netwerk in beweging heeft gezet. Vanaf 2016 organiseerde Vincent met gezin en vele vrienden zeven keer de ALS-Lenteloop, met een opbrengst van anderhalf miljoen euro. Een ongelooflijk bedrag- en essentieel voor onderzoek en zorg. In ons gesprek werd duidelijk wat ALS-patiënten en naasten dagelijks doormaken, hoe zwaar het is als je telkens een stukje verliest en als familie steeds moet schakelen. Juist dan is begeleiding cruciaal.  

Balanszorg

Samen met Justine, zijn vrouw en kinderen heeft Maurits een droom gekoesterd; in de hospice-omgeving een plek creëren voor ALS-patiënten en hun naasten, waar intensieve zorg en rust samenkomen. Zo ontstond het concept “Balanszorg”, een integrale aanpak- fysiek, psychosociaal én existentieel- juist in die moeilijke schakelmomenten. Dat is uniek in Nederland. Vandaag wordt die droom werkelijkheid. En niet alleen dat: de resultaten van dit project overtroffen alle verwachtingen. In plaats van een pilot heeft Balanszorg-Mauritshuys direct een structurele plek gekregen in de ALS-zorg, zowel thuis als op locatie. Dat is een enorme prestatie van alle betrokkenen.  

Voorbeeld

Deze kamer is hét voorbeeld van hoe samenwerking tussen medische professionals, vrijwilligers, donateurs en nabestaanden tot échte innovatie leidt. Het ALS-revalidatieteam van UMC Utrecht, Hospice Demeter, Stichting ALS Nederland, zij allen hebben met ongelooflijke toewijding dit mogelijk gemaakt. Met trots staat ons Hospice Demeter nu op de kaart als specialistisch centrum met een extra specialisatie voor ALS-zorg. Een kamer die niet alleen bijdraagt aan de kwaliteit van leven van patiënten, maar ook een plek biedt aan hun dierbaren’.  

Donateurs

De afgelopen jaren haalden vier donateurs- ALS-Lenteloop Bilthoven, Stichting Vrienden Academisch Hospice Demeter, Rotaryclub Groot Bilthoven en Lionsclub De Bilt/ Bilthoven veel geld op voor het Mauritshuys. Na de ontwikkeling van Mauritshuys- balanszorg staat opschaling open naar andere plaatsen in Nederland.