Stamceldonor gevonden voor Milou (1 jaar), er volgen nog spannende tijden

WIJK BIJ DUURSTEDE Tien dagen geleden kregen de ouders van de 1-jarige Milou uit Wijk bij Duurstede, bij een bezoek aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), direct goed nieuws te horen. Maurits en Nicky werd verteld dat er een match was voor Milou, die de zeldzame ziekte HLH heeft. Het was een kans van 1 op 250.000 dat het zou lukken. Hiermee lijkt haar leven gered. Het is erg snel gegaan, in de beleving van Maurits - en gaf aanleiding voor een vreugdedansje. Tegelijkertijd komen er ontzettend veel nieuwe dingen op hen af. 

De situatie is nu zo dat Maurits en Nicky in de luxe positie verkeren dat er twee donoren zijn gevonden. Eén daarvan is een stamceldonor die via een beenmergtransplantatie zou verlopen - met deze donor is de match 100 procent. De tweede is een donor via navelstrengbloed, met een match van 90 procent. Maurits merkt op dat deze mogelijkheid nieuw voor hem was: ,,Wat blijkt, via de navelstreng verkrijg je de meest verse cellen die je kunt hebben, omdat een baby nog niks heeft doorgemaakt. Dat maakt die cellen erg geschikt. Het LUMC kiest voor de 90 procent match uit navelstrengbloed omdat de kans op complicaties met deze jonge cellen veel kleiner is.”

NIEUWE MOGELIJKHEID: NAVELSTRENGDONATIE

Maurits, die eerder aandacht vroeg voor stamceldonatie via Matchis, vraagt zich af waarom navelstrengdonatie niet beter bekend is. ,,Hier hebben zowel moeder als kind geen last van  en normaalgesproken wordt het weggegooid. Dus er ging weer een hele wereld voor ons open.” Klaarblijkelijk kunnen mensen zich hiervoor aanmelden tijdens de zwangerschap. ,,Maar wordt dit wel aan zwangere vrouwen aangeboden? Om dat te achterhalen belde ik direct met de verloskundige praktijk in Wijk bij Duurstede. Ik heb nog geen antwoord op mijn vraag.”

Het voordeel van navelstrengdonatie is dat het bloed kan worden ingevroren, zegt Maurits. ,, Dat geeft tijd om zaken te plannen en controle over wanneer je de cellen gaat toedienen. Bij een beenmergpunctie moeten de stamcellen binnen de 48 uur worden herplaatst. Die tijdsdruk is er met navelstrengdonatie niet.”

Lees ook

Leven van Milou (1 jaar) uit Wijk bij Duurstede hangt af van stamceldonor, van een type dat uitermate zeldzaam is

 

Milou gaat dus het traject in met de stamcellen via de navelstrengdonatie. Op de achterhand is er dan de beenmergmatch als plan B. En plan C zijn de ouders van Milou zelf - zij hebben een match van 50 procent.

DONOR IS ONBEKEND

Het duurt een week of vier voordat het donorbloed in Leiden is gearriveerd. De donor is anoniem, dus Maurits weet niet waar het vandaan komt - vanwege de tijdsduur voordat het in Leiden aankomt, neemt hij aan dat het van ver weg komt en niet uit Nederland. Hij weet alleen dat het bloed ergens op de wereld ingevroren wordt bewaard.

Maurits en zijn vrouw hebben echter nog een hele lange en intensieve weg te gaan. ,,We zijn heel blij, maar de spanning overheerst. Over ongeveer 4 weken gaan we naar Leiden en dan laten we het veilige wereldje waar we nu zitten en wat we kennen achter ons. In Leiden moeten we helemaal opnieuw beginnen, met een nieuw ziekenhuis, nieuwe artsen, en een nieuw Ronald MacDonaldhuis. Met ook minder familie en vrienden om ons heen, we zijn daar meer op onszelf aangewezen.”

NAAR LEIDEN VOOR TRANSPLANTATIE

Bij Milou moeten nog heel wat vinkjes worden gezet voordat ze daadwerkelijk naar Leiden kan, waar de transplantatie wordt uitgevoerd. ,,Ze krijgt een medicijnkuur waarmee de ontsteking omlaag gaat, maar de spiegel van dit medicijn moet weer gedaald zijn. Hier gaan wel 3 tot 4 weken overheen. Verder moet haar afweer moet rustig zijn en de ontstekingswaarden moeten laag zijn. Pas dan kan ze veilig de transplantatie in, het komt dus allemaal heel nauw.”

Eenmaal in Leiden krijgt Milou nog chemo om haar eigen stamcellen naar nul te brengen. Tien dagen hierna kunnen de nieuwe donorstamcellen worden gegeven. ,,Daarna is het nog weer 4 weken wachten in de hoop dat ze zelf nieuwe cellen gaat aanmaken.”

Al die tijd moet Milou in strikte isolatie blijven, omdat ze geen afweer heeft. Maurits en Nicky mogen wel bij haar op de kamer.

DUURT NOG ZEKER 10 WEKEN VOORDAT MILOU NAAR HUIS KAN

In de ideale situatie kan Milou over tien weken weer naar huis in Wijk bij Duurstede. ,,Dan volgt er nog wel thuisisolatie, want ze blijft kwetsbaar dus we moeten maatregelen nemen zodat ze veilig kan opknappen.”

VOOR OUDERS PITTIGE TIJDEN

Van alle stappen die nog gaan komen ziet Maurits het meest op tegen de chemo: ,,Milou gaat dan heel erg ziek worden en daar ga ik veel moeite mee krijgen, dat weet ik nu al. Dit gaat heel pittig worden voor ons. Onze oudste dochter brengen we twee weken onder, zodat we beiden in Leiden zijn en elkaar kunnen steunen en aflossen.”

Omdat er nog zoveel balletjes de goede kant op moeten rollen, durft Maurits niet volledig te vertrouwen op een goede afloop: ,,We nemen het per dag.” Milou maakt het gelukkig redelijk goed: ,,Ze is in goede doen, ze eet goed en is blij.”

Mensen die meer willen weten over navelstrengdonatie kunnen hier meer lezen.