Leven van Milou (1 jaar) uit Wijk bij Duurstede hangt af van stamceldonor, van een type dat uitermate zeldzaam is

WIJK BIJ DUURSTEDE Wereldwijd hebben medisch specialisten momenteel contact over Milou, de 1-jarige dochter van Maurits (43) en Nicky (36) uit Wijk bij Duurstede en het jongere zusje van Feline. Milou werd een maand geleden - na een spoedopname waarbij haar leven aan een zijden draadje hing - gediagnosticeerd met de zeldzame ziekte HLH. Alleen een stamceldonor kan haar leven redden. Het gaat om zeldzaam materiaal, de slagingskans om de juiste stamcellen te vinden is 1 op de 250.000. Momenteel is een spannende zoektocht gaande in databanken over de hele wereld. Maurits: ,,Het is ongelooflijk dat zoveel mensen zich inspannen om het leven van onze dochter te redden.”

door Kuun Jenniskens

Bij aanvang van het telefonisch interview met WijksNieuws.nl ploft Maurits deze maandag met koffie op de bank van het Ronald Mcdonald Huis in Utrecht. Maurits heeft een pittige ochtend achter de kiezen. Het infuus van Milou liet los en moest opnieuw aangeprikt worden. Dit lukte niet, zegt Maurits met een doffe stem: ,,Omdat het meisje al zoveel is geprikt knijpen de vaten samen.” Vanmiddag wordt een nieuwe poging gewaagd. ,,Zo’n ochtend is heftig, het is echt niet leuk voor zo’n kleintje.” 

Dit infuus is van levensbelang, hierdoor krijgt ze antibiotica en dexamethason toegediend. ,,Door de medicatie zijn haar bloedwaarden inmiddels gelukkig beter geworden, maar het is nog niet stabiel.”

NA DRIE WEKEN KWAKKELEN BLEEK HET HELEMAAL MIS

Maurits en Nicky verblijven inmiddels een maand in het Ronald Mcdonald Huis tegenover het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Hieraan voorafgaand was Milou een week of drie aan het kwakkelen; ze had koorts en kreeg antibiotica, met later een zwaardere kuur - maar de toestand van Milou verbeterde niet en bleef zorgwekkend. Maurits: ,,Op een zaterdag legde ik haar op bed en toen ik haar broek uittrok zag ik vlekjes die ik niet weg kon drukken. Dat was voor mij een alarmsignaal voor hersenvliesontsteking. Aangekomen bij de huisartsenpost in Zeist, vertrouwde de arts het niet. Zij verwees ons door naar de Eerste Hulp. Na het afnemen van bloed gingen daar alle toeters en bellen aan want het bleek kantje boord te zijn.” 

TOTALE PANIEK

Dan gebeurt er heel veel in extreem korte tijd en dat maakt dat Maurits een groot stuk kwijt is van dat moment. ,,We gingen door een hel, de paniek die ik in de ogen van mijn vrouw zag staat in mijn geheugen gegrift. We waren zo ontzettend bang, vanwege de totale onwetendheid over wat er met Milou aan de hand was” 

Milou werd vervolgens met spoed met de ambulance naar het WKZ overgebracht omdat er in het kinderziekenhuis meer expertise aanwezig is. Op dat moment was de oorzaak nog niet bekend, dus werd het nodige onderzoek opgestart. Er was niet direct een behandeling, wel werden grote hoeveelheden medicatie en bloedtransfusies ingezet. Maurits: ,,Eenmaal in het WKZ op de gang kwamen bij mij alle emoties eruit, ik voelde me zo machteloos. Ik heb gehuild, geschreeuwd en op de muren geslagen.” 

Van Jaarsveld

DIAGNOSE NA KLEINE WEEK WAS GROTE SCHOK

Het eerste lichtpuntje volgde de volgende dag, toen bekend werd dat er in het bloed geen kankercellen waren gevonden. De dag daarop kwam het bericht dat het geen leukemie was. Dat gaf een licht gevoel van opluchting. Na een kleine week kwam de diagnose ‘primaire HLH’ eruit. Dat was een immens grote schok.

HLH is een aandoening van het afweersysteem van Milou. In de stamcellen in haar beenmerg wordt het eiwit perforine niet aangemaakt. Maurits legt uit dat perforine een klein boortje is dat de afweer in een cel naar binnenbrengt. Zonder perforine slaat bij Milou de afweer op hol waardoor de eigen cellen worden opgegeten.

,,Dan stort je wereld wel even in. Het is bijna niet uit te leggen wat er dan gebeurt - ik had heel sterk het gevoel dat ik mijn leven wilde geven, zodat Milou nergens last van heeft. Geef het aan mij, maar niet aan zo’n weerloos meisje. Toch krabbelden we weer op want we moeten voor Milou zorgen en we hebben ook nog een dochter Feline van bijna 5 jaar. Uiteindelijk werden we zelfs ook strijdlustig.”

WACHTEN OP STAMCELDONOR VOOR MILOU

Maurits doelt op hun inspanningen om mensen op te roepen zich als stamceldonoren te registeren bij Matchis (het Nederlands centrum voor stamceldonoren): ,,Wij zitten te wachten op een donor voor Milou. Op dit moment word er in een wereldwijde databank gezocht.” 

Milou heeft nieuwe stamcellen nodig van een donor waarmee wel goed bloed wordt aangemaakt. ,,Als dit goed gaat, loopt Milou straks hier de deur uit van het ziekenhuis en heeft ze nergens meer last van. Voor van de rest van haar leven! Als zij de transplantatie niet krijgt, overleeft ze het niet. Dit is de enige optie die er is.”

NOG LANGE WEG TE GAAN

De verwachting is dat Milou en haar ouders nog zeker acht weken in het WKZ moeten doorbrengen. Als er een donor gevonden is moet Milou volledig stabiel zijn en moet de HLH onder controle zijn - alleen dan kan ze de transplantatie in. De transplantatie zal in Leiden worden uitgevoerd. Daar krijgt Milou eerst gedurende twee weken chemo. Na de transplantatie, legt Maurits uit, heeft Milou zes weken in Leiden nodig voor herstel: ,,Dan is het afwachten of de stamcellen aanslaan, dat is een precaire situatie en niet zonder risico.”

VRIJDAG WERD MILOU 1 JAAR

Afgelopen vrijdag (15 november) vierde Milou haar eerste verjaardag in het WKZ, waar ze in isolatie is afgezonderd. Om haar te beschermen tegen virussen en bacteriën. Alleen haar ouders mogen bij haar op de kamer, gelukkig wel in hun gewone kleding en met een mondkapje en aandacht voor handhygiëne. Artsen en verpleging komen in beschermende pakken binnen. 

OUDERS WISSELEN ELKAAR AF

Feline is thuis, zodat ze naar school kan en kan sporten en spelen. Maurits en Nicky wisselen elkaar af in het Ronald Mcdonald huis en in hun huis in Wijk bij Duurstede. ,,Zo kunnen we er voor onze Feline zijn, en hier in het Ronald Mcdonald Huis heb je wat hersteltijd - het is niet vol te houden om de hele dag tussen de bliepjes te zitten.” 

ZUSJES KUNNEN NIET KNUFFELEN

Op Milous verjaardag hebben de opa’s en oma’s door het raam in de sluis staan zwaaien. ,,Feline kon door het raam van de sluis gek doen naar haar zusje, dat vonden zowel Milou als Feline helemaal geweldig. Die twee waren altijd zo blij om elkaar te zien. Ze waren ook altijd aan het knuffelen maar dat kan nu niet meer. Feline loopt het risico op school vanalles op te pikken, dus zij kan nu niet bij haar kleine zusje naar binnen.”

Milou maakt het langzaamaan beter - Van Jaarsveld

DANKBAAR VOOR GOEDE BESLISSINGEN DOCTOREN

Milou is na twee weken inmiddels zover hersteld dat ze weer zichzelf is, zegt Maurits met grote opluchting. ,,Ze is nu weer gewoon blij, vrolijk en kan lachen en spelen. Dat hebben we te danken aan de juiste beslissingen en behandeling van de doctoren. De eerste twee weken waren voor ons zwaar overleven, maar dat Milou meer zichzelf is geeft ons enige ademruimte. Als ik nu binnenkom lacht ze me toe en dat helpt enorm.” Ook door de steun van een grote groep mensen om hen heen blijven Maurits en Nicky op de been.

OPROEP VOOR REGISTRATIE ALS DONOR BIJ MATCHIS

In Nederland waren begin dit jaar 412.000 mensen aangemeld als stamceldonor. Dit is mogelijk voor mensen tussen de 18 en 55 jaar en dit loopt via Matchis. Maurits: ,,We zijn ons heel hard aan het maken dat mensen zich registreren. Dat kan online, en daarna geef je met een wattenstaafje wat wangslijm af. De kans dat je wordt opgeroepen is ontzettend klein. Zou je worden opgeroepen dan is het vaak voldoende om bloed af te geven, in sommige gevallen kan een beenmergpunctie nodig zijn. Daar kan je een leven mee redden!” 

Door de actie die Maurits en Nicky op poten zetten zien ze bij Matchis een enorme toename in het aantal registraties van stamceldonoren. Tijdens het schrijven van dit artikel op maandagmiddag 18 november staat de teller op 420.356.