Logo vierklank.nl
Het Axelteam (foto 2016 van Nelly Oelderik)
Het Axelteam (foto 2016 van Nelly Oelderik)
Algemeen

Fietstocht voor onderzoek stofwisselingsziekten

Maandag 12 juni, om 9.00 uur precies ging de gong voor de eerste handelsdag op de beurs. Een mooi moment voor Stichting Stofwisselkracht, Team Axel en Team Euronext aandacht te vragen voor één van de dodelijkste ziekten onder kinderen. Ieder jaar wordt bij meer dan 800 kinderen de diagnose 'stofwisselingsziekte' gesteld.

door Walter Eijndhoven

Het grootste deel van hen overlijdt voor hun achttiende verjaardag. Stofwisseling, ofwel metabolisme, begint direct nadat het lichaam stoffen uit onze voeding opneemt, een proces van omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de opbouw van spieren, botten, organen en het vrijmaken van energie. Helaas werkt dit niet bij iedereen even goed. Eén van die 800 kinderen per jaar, met stofwisselingsproblemen, is Axel, zoon van Danny en Susan Drieënhuis uit De Bilt.

Zeldzaam
'Kort na zijn geboorte is de diagnose 'peroxisomale afwijking in het Zellwegerspectrum' vastgesteld, een ernstige, levensbedreigende stofwisselingsziekte', vertelt Danny Drieënhuis. 'Door zijn ziekte heeft Axel inmiddels onherstelbare leverschade (levercirrose), omdat zijn lichaam giftige stoffen aanmaakt die zijn lever beschadigen. Daarnaast is hij multicomplexgehandicapt. Dit betekent dat hij niet kan praten, zien, lopen, eten enzovoort. Onze zoon is wel gelukkig, hij lacht en hij kan goed knuffelen', vervolgt Drieënhuis. Stofwisselingsziekte is ongeneeslijk en de basis ervoor zit soms al decennia in een familie, voordat een kind ermee wordt geboren. Totaal zijn zo'n 600 stofwisselingsziekten bekend, waarvan iedere ziekte op zich zeldzaam is. Niet iedere arts herkent de ziekte, door het zeldzame voorkomen. Drieënhuis: 'Door de onbekendheid wordt weinig onderzoek verricht, te verklaren vanuit de rendements vooruitzichten van de farmaceutische industrie. Samen met de Stichting Stofwisselkracht, probeert de Axel Foundation meer bekendheid te creëren voor deze vreselijke ziekte. Veel bekende Nederlanders en sporters hebben reeds hun steun betuigd aan beide stichtingen. Drieënhuis: 'Wij zijn hier heel blij mee. Onder andere Wesley Sneijder, Eddy Zoë, Chris Tates en Tim Coronel ondersteunen ons ten volle'.

Fietstocht
Om meer nog support te krijgen, organiseren beide stichtingen komend weekend een grote fietstocht: de Stofwisseltour. Bij deze tour leggen fietsers een vooraf uitgestippelde route af van stofwisselpunt naar stofwisselpunt. Zij maken daarbij gebruik van een GPS navigatiesysteem. Begeleiders en supporters kunnen de teams dit jaar volgen met behulp van Mobile Track. Drieënhuis: 'Vrijdag 16 juni vertrekken de deelnemende teams vanuit Groningen, in estafettevorm, van Groningen naar Lunteren. Zaterdag 17 juni vertrekken wij vanuit Lunteren naar St.Michielsgestel. Rond 10.15 uur komen wij dan bij Van der Valk aan, in De Bilt. Ik hoop dan ook dat wij daar veel Biltenaren zullen aantreffen. Om 11.15 uur vertrekken wij weer, richting Wageningen, om eind van de dag aan te komen in St. Michielsgestel. Tot slot is zondag de laatste dag: een tocht vanuit St. Michielsgestel naar Duivendrecht, de finish.Totaal rijden zestien teams mee met de tocht.

Finish
De finish van de Stofwisseltour 2017, op zondag 18 juni, wordt LIVE uitgezonden op NPO1 van 18.13 uur tot 18.53 uur, aan de Borchlandweg 10 in Duivendrecht. Presentatoren zijn Dionne Stax en Joris Linssen. Op zaterdag 17 juni kan men Team Axel begroeten bij Hotel Van der Valk, aan de Holle Bilt in De Bilt, tussen 10.15 uur en 11.15 uur. Meer informatie over de Stofwisseltocht kan men vinden op: www.stofwisseltour.nl en over het Axelteam op www.axelfoundation.nl


 

Meer berichten